Influencia del tratamiento neurorrehabilitador en la calidad de vida de pacientes con esclerosis múltiple

ARTCULO ORIGINAL

Influencia del tratamiento neurorrehabilitador en la calidad de vida de pacientes con esclerosis múltiple

 

Effect of neurorehabilitation therapy on the quality of life of patients with multiple sclerosis

 

 

Isoris Jacqueline Mesa Walwyn1
Tania Bravo Acosta2

1Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba.
2Centro de Investigaciones Clínicas. La Habana, Cuba.

 

 

RESUMEN

Objetivo: Evaluar la influencia del tratamiento neurorrehabilitador en la calidad de vida de pacientes con esclerosis múltiple.
Métodos: Se realizó un estudio cuasiexperimental en pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple remitente recurrente en el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz" de enero 2015 a mayo 2017. A una muestra de 31 pacientes se les aplicó el Índice de Barthel, la escala de Kurtzke y el cuestionario MSQOL-54 antes y después del tratamiento neurorrehabilitador.
Resultados: Predominaron los pacientes de piel blanca, los jubilados o peritados, los que viven acompañados y los independientes económicamente. La mayoría de los pacientes estudiados fueron mujeres con promedio de 46 años. Prevalecieron síntomas como debilidad muscular y alteración de la marcha, trastornos emocionales, y problemas del equilibrio y la coordinación. La mayoría utilizaba el sillón de ruedas, tenían más de cinco años de evolución, recibían tratamiento farmacológico y rehabilitador. Se comprobó significación de validismo para las actividades de la vida diaria, estado de discapacidad. La calidad de vida mejoró clínicamente después del tratamiento que resultó satisfactorio. Se produjeron correlaciones significativas entre los tres cuestionarios y entre la respuesta al tratamiento y la calidad de vida mental.
Conclusión: Se obtuvo mejoría de la calidad de vida después del tratamiento neurorrehabilitador.

Palabras clave: Calidad de vida relacionada con la salud; esclerosis múltiple; tratamiento neurorrehabilitador.

ABSTRACT

Objective: Evaluate the effect of neurorehabilitation therapy on the quality of life of patients with multiple sclerosis.
Methods: A quasi-experimental study was conducted of patients diagnosed with relapsing-remitting multiple sclerosis at Julio Díaz National Rehabilitation Center from January 2015 to May 2017. The sample was composed of 31 patients who were evaluated using the Barthel index, the Kurtzke scale and the MSQoL-54 questionnaire before and after neurorehabilitation therapy.
Results: A predominance was found of economically independent white skin old-age pensioners or early retirees living with other people. Most of the patients studied were women of a mean age of 46 years. The prevailing symptoms were muscle weakness, gait abnormality, emotional disorders, and balance and coordination problems. Most moved about in a wheel chair, had more than five years of evolution, and were receiving pharmacological and rehabilitation therapy. Verification was conducted of the participants' disability status and their ability to perform activities of daily living. Quality of life improved clinically after the treatment, which was evaluated as satisfactory. Significant correlations were observed between the three questionnaires and between response to therapy and mental quality of life.
Conclusion: Quality of life was found to improve after neurorehabilitation therapy.

Keywords: Health-related quality of life; multiple sclerosis; neurorehabilitation therapy.

 

INTRODUCCIÓN

La calidad de vida (CV), como concepto multidimensional, surge asociado al industrialismo y a las condiciones medioambientales, relacionado con el modo de vida. Al extenderse, adquiere carácter integrador y alcanza todas las áreas de la vida, incluyendo la salud, cuyo valor es determinante y define el bienestar subjetivo como elemento esencial.(3)

La calidad de vida ha sido una aspiración humana de todos los tiempos, vinculada con la felicidad, la satisfacción y el bienestar, pero tiene un reverso inevitable asociado con el dolor, la limitación funcional, la enfermedad, el envejecimiento. Por ello surge el término calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), el cual enfatiza en la evaluación que hace el individuo de las limitaciones biopsicosociales que puede acarrearle el desarrollo de una enfermedad.(1,2,3,4,5,6,7)

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, progresiva del sistema nervioso central que trae como consecuencia la pérdida de mielina en áreas sustituidas por tejido cicatricial (placas de desmielinización). Tal situación impide el funcionamiento normal de la conducción nerviosa, y por ende se afectan varias esferas de la vida laboral y social. En muchas ocasiones limita de manera significativa la independencia de las personas, quienes pueden verse obligadas a ingresar en el hospital de manera frecuente y durante mucho tiempo.

Su prevalencia aumenta a nivel mundial. Aparece en edades tempranas, (fundamentalmente entre 20-45 años), en la etapa de formación de la familia e inicio de la vida laboral. Esto genera un gran impacto físico y emocional en la vida profesional, familiar y social. De etiología desconocida y patogenia autoinmune, su característica clínica más llamativa es la variabilidad del déficit neurológico.(1,4,5,6,7,8,9,10)

Aunque todavía no existe cura para esta enfermedad, existen medicamentos que ayudan a modificar su curso, reducir los brotes y controlar los síntomas. Además, está el tratamiento rehabilitador, que se emplea para disminuir el nivel de la discapacidad y la desventaja social que sobrelleva una persona y su familia como consecuencia de un padecimiento neurológico. Entre sus objetivos terapéuticos más importantes está mejorar la plenitud de la vida dentro de los límites impuestos por la enfermedad. Sin embargo, resulta necesario determinar las percepciones del paciente sobre la forma en que esta dolencia y su tratamiento afectarán diversos aspectos de su existencia, especialmente su bienestar biopsicosocial.(1,10,18,19, 20,21,22,23, 24, 25,26)

El objetivo fue evaluar la influencia del tratamiento neurorrehabilitador en la calidad de vida de pacientes con esclerosis múltiple.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio cuasiexperimental en pacientes -con diagnóstico clínico, de laboratorio y resonancia magnética- de esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) ingresados en el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz" entre enero de 2015 y mayo de 2017.

La muestra estuvo integrada por 31 pacientes que consintieron en participar en el estudio. Se excluyeron los descompensados de su estado de salud que no pudieron comenzar o terminar el tratamiento.

Se confeccionó una ficha clínica para recoger datos procedentes de las entrevistas y la revisión de historias clínicas de los pacientes. Se les aplicó el Índice de Barthel, la escala de Kurtzke o expandida del estado de la discapacidad (EDSS, por sus siglas en inglés) y el cuestionario de CVRS, MSQOL-54, antes (ingreso) y después (egreso) del tratamiento neurorrehabilitador pautado por el servicio de Lesión Medular del centro, dado por enfermería de rehabilitación, agentes físicos, kinesioterapia, colchón, ambulación, mecanoterapia, terapia ocupacional, estimulación cognitiva, psicología, podología, logopedia, reeducación sexual, ayudas técnicas, medicina tradicional y natural y ozonoterapia. En cada caso se respetó la individualidad del paciente.

Criterios de evaluación:

El validismo para las actividades de la vida diaria (AVD) mediante el Índice de Barthel se interpretó como:

  • 100: Independencia
  • > 60: Dependiente leve
  • 55-40: Dependiente moderado
  • 35-20: Dependiente severo
  • < 20: Dependiente total

La escala EDSS que mide estado de discapacidad se clasificó en:

  • Discapacidad leve: 0-3
  • Discapacidad moderada: 3,5-6
  • Discapacidad severa: ≥ 6,5

En el cuestionario de CVRS, MSQOL-54 se obtuvieron dos subtotales: salud mental y física que se calcularon ponderando las dimensiones correspondientes que se puntuaron como:

  • 0-24: Peor estado de la CVRS
  • 25-49: Deterioro moderado
  • 50-74: Deterioro ligero
  • 75-100: Mejor estado de la CVRS

La respuesta al tratamiento se evaluó como:

· Satisfactoria: mejoría clínica, mayor validismo para las AVD, menor discapacidad y mejor percepción de la CV mental y física.

· No satisfactoria: no mejoría o empeoramiento del cuadro clínico, igual o peor validismo para las AVD, mayor discapacidad y peor percepción de la CV mental y física.

Se exploraron datos para las variables cualitativas (frecuencias, porcentajes) y cuantitativas (media, mediana, desviación estándar) y se confirmaron mediante intervalo de confianza (95 % de confiabilidad), estudio de normalidad Kolmogorov-Smirnov (distribución de la muestra), contrastes de hipótesis para muestras relacionadas: prueba t de Student, correlación de Pearson (asociación entre cuestionarios) y prueba de inferencia estadística (pruebas de hipótesis sobre proporciones). Se calcularon los valores-p y las pruebas se realizaron con un nivel de significación preestablecido p ≤ 0,05.

 

RESULTADOS

En la muestra estudiada se evidenció predominio de mujeres (67,7 %), entre 40 y 59 años (58,1 %), 46 años como promedio; piel blanca (51,6 %); viven acompañados (87,1 %); jubilados o peritados (35,5 %) e independientes económicamente (67,7 %).

Sobresalieron los síntomas de debilidad muscular y alteración de la marcha (90,3 %), trastornos emocionales (74,2 %) y del equilibrio y coordinación (71 %). Prevaleció el uso del sillón de ruedas para el traslado (36,7 %).

Más de la mitad (53,3 %) tienen más de cinco años de evolución. La inmensa mayoría (93,3 %) han recibido tratamiento combinado farmacológico y rehabilitador.

Los resultados de la prueba t de Student se muestran en la tabla 1. Con p < 0,05 y t (hallado) < y >t (valor crítico) respectivamente, se constatan las hipótesis que plantean que los pacientes estudiados después del tratamiento aumentan su validismo para las AVD y disminuyen su estado de discapacidad.

Se define que la escala de validismo para las AVD aumenta de 76,3 (ingreso) a 80,16 puntos (egreso), ambos corresponden con dependencia leve, pero al egreso existe mayor validismo para los diferentes ítems del test. En la escala de discapacidad al ingreso se registra 6,03 (discapacidad moderada con necesidad de ayuda para caminar) y al egreso 5,66 puntos (discapacidad moderada con limitación para la deambulación u otras AVD, aunque la realizan sin ayuda), ambas variables plantean una diferencia significativa.

También en la tabla se evidencia en la Prueba t de Student para las variables CVRS mental y física, antes y después del tratamiento. Con p >0,05 y t (hallado) <t (valor crítico) , se decide aceptar las hipótesis que plantean que los pacientes con EM luego del tratamiento no mejoran la CVRS mental ni física, disminuyendo su valor. Se define que la escala de CVRS mental aumentó de 59,95 (ingreso) a 62,02 puntos (egreso), ambos valores corresponden a un deterioro leve, y la CVRS física aumentó de 45,61 (ingreso) a 48,14 (egreso), ambos correspondientes a un deterioro moderado. Teniendo en cuenta que este incremento contradice la disminución esperada, se concluye además que aunque el resultado no plantea una diferencia estadística importante, sí tiene una gran significación desde el punto de vista clínico, pues hubo mejoría de la sintomatología, evidenciada con los resultados antes planteados.

La tabla 2 muestra la distribución de pacientes según la respuesta al tratamiento, para esta prueba el contraste es significativo, pues p < 0,05. Al ser el estimador Z >164 (valor crítico), se acepta la hipótesis que plantea que después del tratamiento el porcentaje de respuesta satisfactoria supera el 70 %. Se observó que el 70,97 % de la muestra presentó este comportamiento. Por tanto, se concluyó que el tratamiento neurorrehabilitador mejoró la CVRS en los pacientes estudiados.

Con los datos de la tabla 3 se demuestra una moderada correlación entre respuesta al tratamiento y CVRS mental, con validismo para las AVD y CVRS física, en orden de significación, así como entre las fasciculaciones con CVRS mental y física. Se muestra una relación leve tanto entre los trastornos emocionales y el validismo para las AVD, como entre las alteraciones de la marcha con la CVRS mental y la fatiga con discapacidad.

En la tabla 4 se muestra la correlación entre variables iguales antes y después del tratamiento. Igualmente, entre AVD con discapacidad (ingreso -0,618, -0,667, egreso -0,627, -0,689) y viceversa, entre la CVRS mental al ingreso y egreso con la CVRS física al ingreso y egreso respectivamente y viceversa (0,620 y 0,641). Se evidencia correlación moderada entre AVD y CVRS física, ambas al ingreso (0,484) y viceversa; entre discapacidad al ingreso y CVRS física al egreso (0,476), entre CVRS física al ingreso con AVD al egreso (0,453), con discapacidad al egreso (-0,410) y viceversa; entre discapacidad al egreso y CVRS física al egreso (-0,534) y viceversa. También se evidencia una correlación leve entre las variables AVD al ingreso y CVRS física al egreso (0,385), entre AVD al egreso y CVRS física al egreso (0,394) y viceversa.

 

DISCUSIÓN

Estudios revisados confirman que la esclerosis múltiple aparece en adultos jóvenes y existe una relación 3:2, 2:1 de mujeres/varones. La mayoría de los pacientes presentan piel blanca. Con respecto a la convivencia se destaca la importancia del apoyo social que brinda el entorno familiar.

También existe un elevado porcentaje de trabajadores o pensionistas, en este sentido Marta Alzina, directora de la Federación de Esclerosis Múltiple (FEM), y otros autores consideran que la función laboral es uno de los aspectos básicos para el mantenimiento de la independencia económica, la conexión con la vida cotidiana y la CV.(13,15,19,20,21)

Las investigaciones demuestran predominio de síntomas como problemas de equilibrio y coordinación, visuales, del habla, espasticidad, dolor muscular, trastornos motores y sensitivos. Algunos se refieren a los trastornos esfinterianos o problemas en las funciones cognitiva y sexual. Un número importante plantea que la queja más común de los pacientes es la fatiga, considerado el síntoma más limitante.(7,8,11,14,19)

Concuerdan en que predomina el uso del sillón de ruedas para el traslado. Sin embargo, otros señalan que la mayoría de los pacientes usan el bastón de un punto o mantienen una marcha independiente. Los investigadores reafirman la relación directa entre el deterioro progresivo de la función neurológica, el tiempo de evolución de la enfermedad y el uso de la silla de ruedas en respuesta a las limitaciones que se presentan. La mayoría de los autores aluden al tratamiento farmacológico y algunos mencionan determinados elementos de la rehabilitación sin profundizar en su efectividad. Otros reconocen la importancia de combinar ambos tratamientos para lograr mejores resultados en la evolución del paciente.(10,20,21,23)

López Muñoz concluye que tras seis meses de tratamiento fisioterapéutico hubo una discreta mejoría del validismo para las AVD. Según un informe de la Biblioteca Cochrane Plus en Oxford, el estado ambulatorio y la independencia en el autocuidado mejoran en pacientes con tratamiento rehabilitador.(6,16)

Investigaciones realizadas muestran que la mejoría leve de la discapacidad es temporal. Terré-Boliart(22) cita un estudio con 50 pacientes evaluados durante un año y demuestra que la discapacidad (EDSS) mejoró a alta, pero, luego fue empeorando gradualmente durante el seguimiento, al igual que la minusvalía y la CV. Los beneficios en la discapacidad y la minusvalía se mantienen por lo menos seis meses y en la CV 10 meses, a pesar del empeoramiento neurológico.(25)

Olascoaga alude a un estudio realizado con 252 pacientes en España que arrojó que quienes tuvieron buena adhesión al tratamiento farmacológico presentaron mejores puntuaciones en el cuestionario Multiple Sclerosis International Quality of Life de CVRS.(23)

Mónica Álvarez plantea que el tratamiento farmacológico debe combinarse con fisioterapia, terapia ocupacional o logopedia. Al aplicar ambos tipos de tratamientos se ha constatado su efectividad en el control de los síntomas de la enfermedad, relacionados con el movimiento, el deterioro cognitivo, la fatiga o los problemas de ánimo.(23,24) La FEM plantea que los pacientes deben considerar la rehabilitación como una oportunidad para avanzar en la convivencia con la enfermedad a nivel físico, emocional y cognitivo.(7,8)

Valcarce señala que de 69,19 % de los pacientes que dicen haber recibido algún tipo de tratamiento rehabilitador, 41,90 % cree que ha sido bastante efectivo e integral.(20) Etxebeste Diez manifiesta que el ejercicio físico moderado es beneficioso para estos enfermos.(9)

En la literatura médica se ha hecho referencia a una relación entre las diferentes variables clínicas y validismo para las AVD, discapacidad y CVRS. Un estudio realizado en Noruega muestra que 53 % de los pacientes con EDSS < 4 presentaron problemas sexuales con una reducción significativa de la CVRS independiente de la discapacidad y 44 % disfunción vesical.

López Muñoz califica a la fatiga como un problema dominante y de aparición precoz sin correlación con el grado de discapacidad. Incluso, puede llegar a ser invalidante por sí misma debido a su repercusión funcional, ya que con frecuencia obliga a interrumpir las AVD. La fatiga es considerada como una variable independiente asociada al empeoramiento de la CVRS (MSQOL-54).(15,17,22,26)

Las alteraciones cognitivas repercuten notoriamente en las AVD. Implican una mayor dependencia para el autocuidado, el desarrollo de las tareas de hogar, la reducción de la participación en actividades sociales y el desempleo. Los estudios sugieren que este síntoma podría ser un factor importante para la CV. Sin embargo, Sánchez Casanueva descarta esta asociación.(11)

Investigaciones realizadas en Beijing, China, y por Andreu Catalá coinciden en que variables como discapacidad, fatiga, depresión, ansiedad, pérdida de las funciones cognitivas, entre otras, inciden en la CV.(8,16)

Investigadores han constatado que la mayoría de los encuestados consideran que la sintomatología asociada a la esclerosis múltiple impide bastante que los afectados realicen las AVD. Señalan, además, que los síntomas depresivos interfieren en el funcionamiento de su vida.(20)

Pacientes con menos años diagnosticados con esclerosis múltiples, estudiados en la Universidad Pública de Navarra, poseen menos porcentaje de valoración positiva de su CV.(21) García Martín sostiene que el tiempo de evolución se correlacionó de manera significativa con parámetros de la CVRS mental y física. Martínez-Espejo mostró una relación inversa significativa entre el tiempo de enfermedad y la salud física.(13,26)

Una investigación, citada por Olascoaga, concluyó que el deterioro progresivo de la CVRS a lo largo de la evolución de la enfermedad puede valorarse como un estado peor que la muerte a partir de EDSS > 8.(23)

En relación con la respuesta al tratamiento, la mayoría de las investigaciones demuestran una mejoría de la función motora y de la CV sin que progrese la enfermedad. Aunque los efectos positivos de la rehabilitación pueden menguar con el tiempo, el tratamiento resulta útil para mantener la independencia el mayor tiempo posible.

Debido a la naturaleza del padecimiento y a su evolución variable e impredecible, es muy difícil obtener datos claros sobre la repercusión de los tratamientos. No obstante, son diversos los estudios en los que se expone que la rehabilitación es útil, pues ayuda a disminuir la discapacidad, alargar la independencia y mejorar la CV del paciente.(7)

Sara María Díaz y Terré-Boliart aseguran que se ha demostrado con significación estadística que la inmensa mayoría de los pacientes mejora considerablemente su estado físico y psicológico después del tratamiento, aunque no mejora el déficit.(19,25)

Con respecto a la correlación entre las diferentes escalas aplicadas hay estudios que han revelado que existe correlación negativa entre las dimensiones del cuestionario MSQOL-54 y la puntuación obtenida por EDSS. Otros trabajos prueban un descenso significativo de la CVRS, según el Functional Assessment of Multiple Sclerosis en pacientes con discapacidad moderada o grave (EDSS > 3) donde la discapacidad está relacionada con la movilidad, la sintomatología y el bienestar emocional.(10)

La discapacidad física, medida con la escala EDSS, es un predictor independiente de la CV, ya que los pacientes con una discapacidad moderada-severa (EDSS > 3) tienen un descenso significativo de su satisfacción personal de CV en comparación con quienes presentan discapacidad ligera.(5,10)

Martínez-Espejo determinó que el grado de discapacidad (EDSS) es una de las características clínicas que más influyen en la CVRS mental de los enfermos.(13)Andreu Catalá destaca que a media que aumenta el grado de discapacidad, crece la dependencia y empeoran el procesamiento cognitivo y la satisfacción con la vida.(15)

 

Conclusiones

Prevalecieron las mujeres de edad media con respuesta satisfactoria al tratamiento neurorrehabilitador. Esto evidenció un mejor validismo para las AVD, estado de discapacidad y mejoría clínica de la calidad de vida relacionada con la salud.

 

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no firmaron ningún acuerdo por el que recibieran beneficios u honorarios y que ninguna entidad comercial pagó a fundaciones, instituciones educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que están afiliados.

 

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Recibido: 15/01/2018
Aceptado: 05/05/2018

 

 

Isoris Jacqueline Mesa Walwyn. Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba. Correo electrónico: isoris.mesa@infomed.sld.cu

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