Principales dilemas bioéticos en personas con discapacidad

Yuneisys Coronados Valladares; Leovy Edrey Semino García; Carmen Julia Alba Gelabert; José Alfredo Andrade González

Principales dilemas bioéticos personas con discapacidad

ART�CULO DE REVISIÓN

Principales dilemas bioéticos en personas con discapacidad

Main bioethical dilemmas in people with disabilities

Yuneisys Coronados Valladares¹
Leovy Edrey Semino García¹
José Alfredo Andrade González¹
Carmen Julia Alba Gelabert¹

¹Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba.

RESUMEN

Introducción: A nivel mundial se reconoce la dificultad para alcanzar la plena participación e integración social de las personas con discapacidad, situación que involucra valores éticos fundamentales.
Objetivo: Analizar los principales conflictos de tipo bioético que los profesionales de la salud enfrentan en la tarea de la reinserción social de las personas con discapacidad.
Método: Se hizo un análisis crítico cualitativo de los principales dilemas bioéticos relacionados con la discapacidad. Se realizaron búsquedas desde enero de 2017 hasta enero de 2018 en las bases de datos en línea Lilacs, Ebsco, Cochrane Library y Pubmed, esta última apoyada en el gestor personal de base de datos End Note X7.
Conclusiones: El valor de las personas, la consideración de principios bioéticos -como la no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía- permiten visualizar estos y otros dilemas éticos que se presentan a diario en la práctica profesional.

Palabras clave: Bioética; discapacidad; consentimiento informado.

ABSTRACT

Introduction: The difficulty to reach full participation and social integration of people with disabilities is recognized worldwide, a situation that involves fundamental ethical values.
Objective: To analyze the main bioethical conflicts that health professionals face in the task of social reintegration of disabled people.
Method: A critical analysis of the main bioethical dilemmas related to disability was carried out qualitatively. We searched the online databases Lilacs, Ebsco, Cochrane Library and Pubmed, the latter supported by the personal database manager End Note X7.
Conclusions: The value of people, the consideration of bioethical principles - such as non-maleficence, beneficence, justice and autonomy - make it possible to visualize these and other ethical dilemmas that are presented daily in professional practice.

Keywords: Bioethics; disability; informed consent.

INTRODUCCIÓN

La bioética es una disciplina relativamente nueva. El término bio-ethik fue acuñado por el pastor protestante, teólogo, filósofo y educador alemán Fritz Jahr , quien en 1927 lo usó por primera vez en un artículo sobre la relación ética del ser humano con las plantas y los animales.

Más de 40 años después, el bioquímico norteamericano dedicado a la oncología Van Rensselaer Potter utilizó el vocablo bio-ethics en un artículo sobre "la ciencia de la supervivencia" y un año después en su libroBioética, un puente hacia el futuro.^(1,2⁾

A los principios tradicionales de la ética médica, la bioética añade dos nuevos principios: la autonomía (del paciente) y la justicia (que debe ejercer la sociedad a través de sus instituciones de salud).⁽³⁾

El principio de la beneficiencia significa hacer el bien, pues dañar no puede estar presente ni en el pensamiento ni el proceder de un profesional de la salud. La sociedad actual se caracteriza por un énfasis, a veces exagerado, en la tecnología, lo que conlleva imperceptiblemente a la deshumanización. Por tanto, cada vez se hace más importante la formación humanista de los profesionales de la salud.⁽³⁾

El principio de no maleficencia, sinónimo del "no dañar" de la ética médica tradicional, algunos eticistas lo consideran como el otro elemento del par dialéctico beneficencia/no maleficencia. En cualquier caso, se reconoce la obligatoriedad de practicar el bien.⁽³⁾

La autonomía, uno de los principios que incorpora la bioética a la ética médica tradicional, se define como la aceptación del otro como agente moral responsable y libre para tomar decisiones. La expresión más diáfana del pleno ejercicio de la autonomía, por parte de los pacientes, es el consentimiento informado, el cual consta de dos elementos fundamentales: la información y el consentimiento.⁽³⁾

La primera corresponde al profesional de salud y debe incluir dos aspectos importantes: descubrimiento de la información, que estará dosificada en correspondencia con lo que el paciente quiere saber, incluso cuándo y cómo.^(4,5,6,7) Se recomienda utilizar un lenguaje claro y preciso para dar una información de manera comprensible.

El consentimiento es competencia del paciente o de su representante moral (familiar) o legal (tutores, en el caso de menores de edad, o abogados especialmente contratados para el caso).^(4,5,6,7⁾

El consentimiento informado protege y previene de posibles daños contra pacientes y sujetos de experimentación. También ampara y beneficia a todos en la sociedad, tanto a profesionales de la salud como a instituciones.^(4,5,6,7)

Dicho así, todo parece claro y de fácil solución. Sin embargo, el profesional de la salud se enfrenta, en su ejercicio cotidiano, a una categoría mucho más abarcadora que la autonomía, que es la integridad del paciente como un todo, con sus valores más preciados: la vida y la salud, el respeto a su individualidad y a su derecho de libertad de opción. Precisamente, en este rango es donde se presentan los mayores conflictos éticos.

El principio de la justicia, en el marco de la atención de salud, se refiere generalmente a lo que los filósofos denominan "justicia distributiva", es decir, la distribución equitativa de bienes escasos en una comunidad. Justicia significa, a fin de cuentas, dar a cada quien lo merecido, lo propio, lo necesario. Este enunciado está evidentemente vinculado, en primera instancia, al proyecto social del modelo económico que impere en la sociedad que se analiza.⁽^8,9,10,11)

Las reacciones que acompañan la presencia de discapacidad y el impacto de ellas dependerá de las características personales, culturales, religiosas y el estado económico social de los afectados. Pero existe en común la misma resonancia afectiva conceptualizada como pesar, pena, desmoralización, etc.^{(10,11,12,13)}

De acuerdo con cifras de Naciones Unidas y asociaciones internacionales, 600 millones de personas presentan algún tipo de discapacidad física o mental, lo que representa casi el 10 % de la población mundial. Además, se estima que el 25 % de la población total se ve afectada por las dificultades que enfrentan las personas con discapacidad. O sea, lo que les sucede a ellos repercute sobre la vida de sus familiares o responsables legales.^(14,15,16)

Naciones Unidas señala que el 98 % de las personas con discapacidad que viven en países en desarrollo no tienen acceso a servicios de rehabilitación, que ningún país cuenta con sistemas de transporte totalmente accesibles, que solo la cuarta parte de los discapacitados cuenta con algún empleo o ingreso o dicho de otra forma que el 75 % restante es considerado inactivo. Más aún, el 80 % depende de sus familiares o amigos y cerca del 10 % vive de la caridad o la limosna.^(14,15,16)

En este artículo sus autores se proponen analizar los principales conflictos de tipo bioético que los profesionales de la salud enfrentan en la tarea de la reinserción social de las personas discapacitadas. En primer lugar, se aborda el tema de la discapacidad y luego se exponen los dilemas más habituales desde la visión de la bioética.

DESARROLLO

El concepto de discapacidad ha sufrido grandes cambios a lo largo de la historia. Durante los últimos años se ha ido abandonando una perspectiva paternalista y asistencial de la discapacidad, que miraba a la persona como un ser "dependiente y necesitado", hacia un nuevo enfoque, que contempla a la persona con discapacidad como un individuo con habilidades, recursos y potencialidades.⁽¹⁴⁾

La Organización Mundial de la Salud estima que al menos el 10 % de la población iberoamericana está afectada por algún tipo de discapacidad y que a la vista de los índices de crecimiento poblacional en América Latina y el Caribe se prevé un notable aumento en el número absoluto de personas con discapacidad. El 70 % de los 600 millones de personas con discapacidad vive en países en desarrollo. Cada año se agregan 10 millones de individuos con discapacidad moderada o severa.

En Europa el 10 % de la población tiene algún tipo de discapacidad. Sin embargo, en Bélgica, según Eurotast, la tasa es de 12 %; en Italia y Alemania del 13 % y en España del 15 %. Se estima que 1 de cada 5 personas al envejecer desarrolla algún tipo de discapacidad, y que 1 de cada 4 familias tiene una persona discapacitada.^{(14,15,16,17)}

Casi el 7,6 % de la población cubana tiene algún tipo de discapacidad. Se determinó, además, que las principales causas de discapacidad son enfermedades crónicas no transmisibles y los daños en el sistema nervioso central, así como los trastornos mentales.^(18,19,20)

La discapacidad es un fenómeno de incidencia cada vez mayor y aún sin resolver. Por su gran impacto social y económico se requiere de atención a fondo para lograr su disminución.

LA DISCAPACIDAD PERMANENTE O PROLONGADA

Entre las reacciones vivenciales que experimentan las personas afectadas por la discapacidad están: el pesar, la pena y la desmoralización. Con frecuencia los términos pesar y pena se usan indistintamente, aunque tienen significados diferentes.

El pesar es el estado de haber sufrido una pérdida y experimentar muchas emociones y cambios significativos en la vida del individuo.^(21,22)La pena, en cambio, es el proceso normal de reacción ante la pérdida. Se puede sentir pena ante la pérdida física de una persona o en respuesta a pérdidas sociales o simbólicas, ya sea como una reacción mental, física, social o emocional. Las reacciones de tipo mental pueden incluir rabia, culpa, ansiedad, tristeza y desesperación. Las reacciones físicas pueden incluir trastornos en el dormir, cambios en el apetito y otras dolencias físicas.^(22,23)

Las reacciones sociales pueden incluir los sentimientos que se experimenten en relación a tener que cuidar de otros en la familia, tener que abandonar responsabilidades con la familia, cambios en las condiciones del trabajo para el reintegro a él o, en ocasiones, tener que dejar el trabajo habitual.^(22,23)

La desmoralización es un fenómeno más complejo todavía, lo vive la persona afectada y también, por lo general, su familia. Se trata de un cambio en la vivencia de existencia que cada persona percibe en su vida diaria.^(22,23)

Se podría decir que es una especie de desmotivación hacia la participación en las actividades que hasta el momento de presentarse el problema eran placenteras o, por lo menos cumplían con un objetivo claro que sustentaba la vida de la persona.

La desmoralización, desde su significado conceptual, nos indica falta o disminución de la moral. Ello conlleva la ausencia de actividad participativa en orden a lo social (incluyéndose lo social activo y pasivo) y la ausencia de interés en el otro ser humano que convive junto a él en la comunidad.

La persona desmoralizada (no es lo mismo que sin moral). Al perder la iniciativa por satisfacer sus necesidades sociales y ejercer roles comunitarios, pierde las características que se le confieren como individuo.^{(20,21,22,23)}

Esta visión, que plantea la importancia de la modificación del entorno (desde las barreras físicas y actitudinales) y la posibilidad de brindar apoyo personal e individualizado, ha constituido un paradigma que está siendo lentamente asumido por las propias personas con discapacidad, por sus familias y por los profesionales.

Este cambio de concepción resulta fundamental. Sin embargo, aún se deben realizar esfuerzos importantes por trascender hacia la conducta profesional que marca la conducta de la propia persona con discapacidad. En este sentido, los valores y principios éticos adquieren relevancia y pueden ser una herramienta valiosa que ayude a los profesionales a revisar su hacer y propiciar el cambio de actitudes que ello requiere.

PRINCIPALES DILEMAS BIOÉTICOS

Bioética es la ética de la vida, del ser humano como ser biológico que nace, vive y muere, del ser humano y su entorno social. Esto da origen a derechos y deberes en relación con ese ser viviente. La ética es una aplicación práctica de la filosofía. ^(24,25)

La bioética lleva la reflexión filosófica a un ámbito más preciso, más cerca de la aplicación en la vida cotidiana, en torno a valores fundamentales tales como: la búsqueda de la equidad, la autonomía y el respeto por las personas, la solidaridad, entre otros.^(24,25)

De allí que, para buscar una forma de acceso de las personas -desde una perspectiva ética- a los beneficios y riesgos de la "modernidad", surge hace casi 40 años, el movimiento de ética global o bioética, que incentiva el diálogo como forma de análisis y dispone de cuatro principios básicos para lograr ese propósito: la beneficencia, la no-maleficencia, la autonomía y la justicia.^(24,25)

En este punto, quisiéramos abordar los aspectos más íntimos de la relación entre el profesional de la salud y la persona afectada por una discapacidad que le produce desventajas en la toma racional de decisiones. La persona discapacitada pasa a ser más vulnerable, lo que hace necesario adoptar medidas especiales -desde un punto de vista ético- para proteger sus derechos como persona, ante decisiones que lo afectan en el ámbito de la salud.

Específicamente en relación con tres temas de gran contenido ético: el consentimiento informado, aplicado en particular a quienes presentan discapacidades mentales o del sensorio, que les incapacitan parcial o totalmente para decidir por sí mismos; la toma de decisiones, que podrían ser injustas, respecto al tratamiento de problemas de salud agregados que afecten a personas con discapacidades y el abordaje de su sexualidad, tema en el que se combinan los dilemas mencionados y los prejuicios sociales colectivos y personales de los profesionales.

Consentimiento informado de la persona con discapacidad

Al abordar el tema del consentimiento informado y la relación médico-paciente se deben analizar diferentes factores, el profesional se guía por el principio de la beneficencia y -primariamente- por el de la no-maleficencia, mientras que el paciente cuenta con el principio de autonomía, para decidir racionalmente lo que le es beneficioso.

La persona enferma, o el que presenta algún grado de discapacidad, es el único decisor en las cuestiones relativas a su cuerpo. El médico u otro profesional del área no pueden concluir sobre eso. Lo único que puede hacer el médico es llevar la contraria al paciente cuando este quiera hacer algo que atente contra los principios de no-maleficencia o de justicia, ya que ambos son de rango superior y deben ser respetados aun en contra de la voluntad de los intervinientes. Incluso, en esos casos no será el médico el que tome las decisiones, sino el juez.^(24,25)

En efecto, cuando se produce un conflicto ético que no logra ser resuelto por los dos interlocutores, ni por la mediación de un Comité de Ética, debe acudirse al juez para que decida, aun en contra de la voluntad del paciente o su familia.El procedimiento del consentimiento informado requiere dos elementos básicos: una información amplia y completa por parte del profesional y la capacidad del paciente para decidir racionalmente.^(24,25)

Indudablemente, esa capacidad se ve afectada en muchos casos de discapacidad mental o del sensorio, que determinan la necesidad de crear una metodología de instrucción adaptada a la persona discapacitada o, en caso extremo, de un responsable legal que tome la decisión y de "un tercero", habitualmente el Estado, a través del poder judicial, que vele por los derechos de la persona vulnerable.^(24,25)

Participación en toma de decisiones en la atención de la discapacidad

Esta acción se encuentra directamente ligada al dilema de la aplicación del consentimiento informado y trata de incluir la consideración de la opinión de la persona afectada en la práctica de algún procedimiento terapéutico.⁽^24,25)

La necesidad de participación motiva a los individuos a involucrarse activamente en los hechos que suceden a su alrededor. Se refleja, en este comportamiento, la necesidad de pertenencia al ambiente y tiene principal injerencia en la toma de decisiones. La necesidad de libertad se concreta en la tendencia a decidir en forma autónoma a optar o no por alguna alternativa de acción. La misión ética de los profesionales que trabajan por atenuar la minusvalía consiste en proteger a las personas vulneradas por la discapacidad.^(24,25⁾

La norma ética general para la aplicación o no de tratamiento ante un problema de salud establece que debe brindarse a todo aquel que lo necesite, en la medida de lo posible, intentando maximizar los beneficios y minimizar los riesgos. Por el principio de la autonomía el paciente podría rechazar un tratamiento, pero al tomar en cuenta el de la no-maleficencia, el profesional podría estar obligado a practicar determinado tratamiento.^(24,25)

En esta confrontación de valores, a menudo actúan terceros (familiar responsable, por ejemplo) para resolver el conflicto. En los discapacitados por causa psíquica, los procesos psicopatológicos tienden a presentarse entre períodos de crisis y de estabilización. Muchos cuadros psiquiátricos se estabilizan, dejando a las personas afectadas en un estado defectual. La evolución de estos cuadros conlleva la recuperación de mayores grados de autonomía en la toma de decisiones. Los profesionales preocupados por brindar un servicio integral deberán estar atentos a la recuperación de la autonomía y a su utilización concreta desde la apreciación de estas personas como interlocutores válidos frente a la toma de decisiones.^(24,25⁾

Del mismo modo esto debe aplicarse a discapacidades físicas, mentales o sensoriales. En tales casos el profesional debe fomentar la autonomía y la autodeterminación que le permita decidir respecto a temas fundamentales para su vida.^(24,25)

Aspectos éticos de la sexualidad

La sexualidad es un tema relevante en todo ser humano y, como tal, también lo es en las personas con discapacidad. Sin embargo, este aspecto frecuentemente no forma parte de la intervención profesional y suele estar marcado por criterios y prejuicios personales. La discapacidad en una persona, sea cual fuere su origen, requiere muchas veces de una adecuada orientación y educación en la esfera de la sexualidad ya que, de no suceder esto, las consecuencias podrían ser determinantes de mayor compromiso en las diferentes esferas de su vida.

Las familias y el personal especializado muchas veces dedican más tiempo a la educación y rehabilitación en sentido general, pero no tanto a la educación de la sexualidad.

Cada individuo, no interesa cuál sea su discapacidad, tiene derecho al libre acceso a la información necesaria sobre la sexualidad, y lo que es más importante: cada persona tiene derecho a expresar su sexualidad.^(24,25)

El tema resulta muy discutido. Para muchos, las personas con discapacidad deben ser rechazadas desde el punto de vista sexual. Lo cierto es que, con independencia de su discapacidad, son seres humanos y, por tanto, necesitan expresar sus sentimientos, sus impulsos. Ellos requieren, como es lógico, de un tratamiento y una educación especial, de acuerdo con el grado de afección que presenten.^(24,25⁾

El concepto de sexualidad en las personas con discapacidad, al igual que en todos los demás, debe plantearse como parte integrante de la personalidad del individuo donde interactúan factores de tipo social. Con independencia de su anomalía, ese individuo crece y se desarrolla en sociedad. Por eso hay que brindarle todo el apoyo que necesita para que su limitación no le impida realizarse en otras esferas de la vida y pueda expresar sus sentimientos y emociones.^(24,25⁾

El tema de la sexualidad en las personas con discapacidad posee sus propios prejuicios. Los más habituales son los siguientes:

Son asexuadas.
No se interesan por las relaciones sexuales.
No aprecian el valor de la vida.
Los padres con discapacidad son una carga para sus hijos.
Todas las personas con discapacidad mental poseen exacerbados los impulsos sexuales.
Dependen de los demás. Son como niños que necesitan que se les proteja.^(24,25)

Los esfuerzos de los profesionales de la salud en el rol de orientadores y educadores de estos dilemas, deberán dirigirse a disminuir/abolir la potencia de estos prejuicios, al enfocarse en la mayor apreciación de los valores involucrados en el desarrollo de la intimidad (sexualidad) humana, aspecto frente al cual no existe discapacidad.

CONCLUSIONES

La consideración de valores y principios éticos fundamentales constituyen puntos de referencia que guían el quehacer profesional, cuestión que se puede apreciar más claramente al tratar con personas con grandes discapacidades.

El valor de las personas, la consideración de principios bioéticos como la no maleficencia, beneficencia, justicia y autonomía, permiten visualizar estos y otros dilemas éticos que se presentan a diario en la práctica profesional.

Ello contribuye a fomentar la discusión de aspectos relevantes para las personas y sus familias y facilita la equiparación entre el rol profesional y el de las personas a las que se proporciona el apoyo.

Conflicto de intereses

Los autores declaran que no firmaron ningún acuerdo por el que recibieran beneficios u honorarios y que ninguna entidad comercial pagó a fundaciones, instituciones educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que están afiliados.

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Recibido: 17/03/2018
Aceptado:04/05/2018

Yuneisys Coronados Valladares. Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba. Correo electrónico: yuneisyscv86@gmail.com

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