ARTÍCULO ORIGINAL

 

Estados emocionales y carga del cuidador principal de pacientes discapacitados por ictus

 

Main Caregivers Emotional States and Burden of Ictus Handicapped Patient

 

 

Yudyth Mboungou Hechevarría1
Leovy Edrey Semino García1
Yuneisys Coronados Valladares1
Dassiel Manuel Ruiz Crespo1

1Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz". La Habana, Cuba.

 

 

RESUMEN

Objetivo: Evaluar el comportamiento de los estados emocionales y la carga del cuidador principal de pacientes discapacitados por ictus.
Método: Se realizó un estudio descriptivo y transversal en cuidadores primarios de pacientes con ictus ingresados en el Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz" desde enero de 2015 hasta enero de 2017. Se aplicó la escala de carga de Zarit, el Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado y el Inventario de Depresión Rasgo-Estado. Se utilizaron métodos de estadística descriptiva, estimación por intervalo (IC al 95 %) y se aplicó la prueba chi-cuadrado o la prueba exacta de Fisher.
Resultados: Predominaron los cuidadores del sexo femenino (76,2 %), entre 40 y 59 años (57,1 %), sin vínculo laboral (73 %) y entre 1 y 3 años como cuidadores (88,9 %). La mayoría de los cuidadores (73 %) tenían sobrecarga leve, con un nivel medio de ansiedad estado (54 %) ansiedad rasgo (49,2 %), nivel de depresión estado alto (68,3 %) y depresión rasgo bajo (54 %).
Conclusiones: Los cuidadores de enfermos de ictus experimentan frecuentemente estados emocionales como la ansiedad y la depresión. Una intervención adecuada resulta vital en el proceso de rehabilitación.

Palabras clave: Ictus; cuidador; estados emocionales.

ABSTRACT

Objective: To evaluate the behaviour of the emotional states and burden of the main caregiver of moderate and severe handicapped patients due to stroke.
Method: A descriptive and cross-sectional study was conducted in primary caregivers of stroke patients, assisted at Julio Díaz Rehabilitation Hospital, from January 2015 to January 2017. Zarit loading scale, IDARE assessment of anxiety and IDERE evaluation of the depression were applied. Methods of descriptive statistics, interval estimation (95 % CI) were used and the chi-squared test or Chi-square test was applied.
Results: Female caregivers predominated (76.2 %), ages ranging 40 and 59 years (57.1 %), with no employment (73 %) and fluctuating 1-3 years as caregivers (88.9 %). The majority (73 %) of caregivers had mild overload, with a medium level of state anxiety (54 %) / trait (49.2 %), high state depression level (68.3 %) and low trait depression (54 %).
Conclusions: Caregivers, in fulfilment of their roles, experience different feelings that can range from guilt to satisfaction. Promptly interventions are vital in the rehabilitation process.

Keywords: stroke; caregiver; emotional states.

 

 

INTRODUCCIÓN

Según su grado de responsabilidad en la atención a los enfermos, el cuidador puede clasificarse como primario o secundario. En la literatura médica se define como "aquella persona que asiste o cuida a otra afectada por cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o sus relaciones". Los cuidadores principales brindan cuidado informal y no reciben remuneración económica.(1,2,3)

Cuidar a alguien con discapacidad o que padezca una enfermedad crónica implica ver la vida de una manera diferente, modificar las funciones habituales, tomar decisiones en medio de alternativas complicadas, asumir responsabilidades o realizar tareas y acciones de cuidado físico, social, psicológico y religioso para atender las necesidades cambiantes del enfermo.(4,5)

En la evaluación clínica del paciente se tiende a dejar de lado a la familia. Sin embargo, la respuesta adaptativa de esta al problema de salud es un factor que incide en el curso de la enfermedad.

Por eso, la valoración de necesidades del paciente y de los demás miembros del núcleo familiar se convierten esenciales, sobre todo del más necesitado de ayuda, el cuidador principal, quien tiene la capacidad de detectar síntomas y el estado general del paciente.(4,5)

Cuidar a alguien con secuelas de ictus significa enfrentar eventos inesperados que afectan la satisfacción personal, tanto económica como psicosocialmente. El cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta sentimientos que pueden ir desde la culpa hasta la complacencia.(6,7,8)

Se ha demostrado que la relación cuidador-paciente tiene un importante papel en el proceso de rehabilitación y en el bienestar de los sobrevivientes de un ictus. Por tal razón, los cuidadores que presentan un estado depresivo y elevada sensación de carga pueden empeorar o desencadenar síntomas depresivos en su familiar y disminuir la adherencia y efectividad durante el proceso de rehabilitación.(9,10)

Por tanto, la salud del cuidador y los aspectos que influyen en su calidad de vida deben estudiarse, pues son múltiples los beneficios derivados de su preservación. Si se ignora o subestima al cuidador no podrá alcanzarse un resultado óptimo en el tratamiento integral del paciente con ictus.(11)

El objetivo del artículo es evaluar el comportamiento de los estados emocionales y la carga del cuidador principal de pacientes discapacitados por ictus.

 

MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, de corte transversal, en cuidadores primarios de pacientes discapacitados por ictus, ingresados en el servicio de Lesión Cerebral del Centro Nacional de Rehabilitación Hospital "Julio Díaz" desde enero de 2015 hasta enero de 2017.

La muestra se seleccionó a través de la técnica probabilística muestreo aleatorio sistemático. Se calculó a través del Epidat 4.1, con un nivel de confianza de 95 %. El cuarto cuidador fue el primero incluido en la muestra y así sucesivamente (4;8;12;16;20…) hasta llegar a un total de 63.

A través del índice de Barthel se evaluó la funcionabilidad de los pacientes cuidados. Su interpretación se hizo basado en la siguiente puntuación:(12)

  • Discapacidad severa: < 20 puntos
  • Discapacidad grave: 20-35 puntos
  • Discapacidad moderada: 40-55 puntos
  • Discapacidad leve: ≥ 60 puntos
  • Autónomo: 100 puntos

En los cuidadores se aplicó la escala de carga de Zarit, el Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado (IDARE) y el Inventario de Depresión Rasgo-Estado (IDERE).

A través de la escala de Zarit, que consta de 21 ítems, se miden tres dimensiones subyacentes: impacto del cuidado, carga interpersonal y expectativas de autoeficacia.(13,14,15)

El Inventario de Ansiedad Rasgo-Estado (IDARE) está diseñado para evaluar dos formas relativamente independientes de ansiedad: la ansiedad como estado (condición emocional transitoria) y la ansiedad como rasgo (propensión ansiosa relativamente estable).

En el IDARE se toman en cuenta 10 ítems negativos e igual número de ítems positivos de ansiedad (lo que significa que, a mayor puntuación, mayor ansiedad). En la escala rasgo hay 13 ítems positivos y 7 negativos. En ambas subescalas la forma de respuesta va de 0 a 4. Los niveles de ansiedad se clasifican en bajo (≤ 30 puntos), medio (30-44 puntos) o alto (≥ 45 puntos).(15,16)

El Inventario de Depresión Rasgo-Estado (IDERE) es un instrumento útil para la evaluación de la depresión como estado y como rasgo. Consta de 22 ítems para la subescala IDERE-Rasgo y 20 para la subescala IDERE-Estado.

El nivel de depresión de una persona como estado pueden ser bajo (≤ 34 puntos), moderado (35-42 puntos) o alto (≥ 43 puntos). Para la subescala de depresión como rasgo se toman en consideración estos valores: bajo (≤ 35 puntos), moderado (36-46 puntos) o alto (≥47).(15,16)

El procesamiento de la información y análisis estadístico se realizó a través del programa SPSS versión 20.0 y el Statistics. El análisis de las variables se hizo mediante frecuencias y porcentajes. En las variables cuantitativas se calcularon medidas de tendencia central (media), de dispersión (desviación estándar) y de posición (valor mínimo y máximo).

Se realizó estimación por intervalo (IC al 95 %) y se aplicó la prueba de homogeneidad estadígrafo chi-cuadrado o la prueba de Fisher.

 

RESULTADOS

La mayoría de los pacientes presentaron discapacidad moderada (61,9 %). Predominaron los cuidadores del sexo femenino (76,2 %) y más de la mitad de los que integraron la muestra tenían entre 40 y 59 años de edad (57,1 %). La edad promedio fue de 51,9 ± 11,0 años. No se evidenció relación entre la edad y el sexo (p = 0,611).

En la tabla 1 se observa que el 73 % de los cuidadores no tenían vínculo laboral, principalmente las de sexo femenino. Se demostró una relación entre el vínculo laboral y el sexo (p = 0,007), pues predominaron las mujeres sin empleo.

La mayoría de los pacientes estudiados (88,9 %) llevaba entre uno y tres años como cuidadores, con un tiempo promedio de 2 ± 1,1 años (tabla 2). Se demostró que no existe correspondencia entre el tiempo como cuidador y el sexo (p = 0,680).

 

En la tabla 3 se muestra la distribución de cuidadores según el nivel de sobrecarga. Se evidencia que la mayoría (73 %) presentó sobrecarga leve. Solo 20,6 % de los cuidadores no presentaron sobrecarga.

En las tablas 4 y 5 se observa la distribución de los cuidadores de acuerdo al nivel de ansiedad y la depresión según el sexo. En la subescala de ansiedad como estado, predominó el nivel medio (54 %). El nivel medio también prevaleció en la subescala de ansiedad como rasgo (49,2 %). Prevaleció el nivel alto de depresión como estado (68,3 %) y el nivel bajo de la depresión como rasgo (54 %).

 

DISCUSIÓN

Según Mendoza Suárez,(17) el ictus es el tipo de enfermedad neurológica que conlleva a una mayor dependencia moderada, grave o total. Esta opinión coincide con lo expresado por otros autores.(18,19) En la investigación se constató un predominio de la discapacidad moderada (61,9 %).

La inmensa mayoría de los cuidadores de personas con daño cerebral en Colombia(20) son mujeres (87,3 %). En Brasil, Cándido Morais y otros,(21) publicaron un estudio en el que revelaron que la mayoría de los cuidadores eran del sexo femenino (93,4 %) con una edad promedio de 48,2 años (± 12,4).

En Cuba, como en otros países de América Latina, esa tarea la desempeñan fundamentalmente mujeres. En la sociedad cubana subsisten estereotipos de género que legitiman la idea de que "ellas" están mejor preparadas para asumir ese rol.

Según Yonte Huete F y otros,(22) 26 % de los cuidadores trabajan fuera del hogar. En diversas investigaciones (3,17,20) se ha comprobado que el cuidador, por lo general, es mujer y se dedica mayormente a tareas del hogar.

Varios autores(1,17,18) han constatado en sus respectivas investigaciones que los cuidadores llevaban menos de 5 años de cuidado. Sin embargo, un estudio de Espinoza Miranda (3) encontró un porciento significativo de cuidadores que llevaban más de 8 años dedicados a esa responsabilidad.

Turtós Carbonell y otros,(23) encontraron cuidadores que se dedicaron a esa tarea durante 17 años. En estos casos, se demostró que las afectaciones a la salud fueron proporcionales al tiempo dedicado y se acentuaba el desgaste físico y psicológico.

Otros autores(1,17,18,24) han encontrado niveles altos de sobrecarga, alteraciones psicológicas evidentes y en los mecanismos de adaptación en la mayoría de los cuidadores estudiados. Tales resultados se han mencionado en casi toda la bibliografía revisada.

 

CONCLUSIONES

Los cuidadores tienden, por lo general, a reprimir y negar las emociones negativas. Los afectados por la ansiedad y la depresión manifiestan un sentimiento de abandono, soledad e impotencia para solucionar problemas de su rutina diaria.

Los cuidadores de enfermos de ictus experimentan frecuentemente estados emocionales como la ansiedad y la depresión. Una intervención adecuada resulta vital en el proceso de rehabilitación.


Conflicto de intereses

Los autores declaran que no firmaron ningún acuerdo por el que recibieran beneficios u honorarios y que ninguna entidad comercial pagó a fundaciones, instituciones educativas u otras organizaciones sin ánimo de lucro a las que están afiliados.

 

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Recibido: 09/01/2018
Aprobado: 20/03/2018

 

 

Yudyth Mboungou Hechevarría. Correo electrónico: mboungou@infomed.sld.cu

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